美国医生如何看待苹果公司的ResearchKit？

最新的Apple Watch具有令人着迷的健康追踪功能特征，医生们已经在推测这项新产品会如何改变卫生保健事业了。然而，苹果公司3月9日“Spring Forward”活动中发布的ResearchKit是真正的明星。

这是什么产品？

ResearchKit是苹果公司针对医学研究中一个重要问题的一个漂亮的解决方案，这个问题就是招募患者。ResearchKit让研究者以在今天之前是不可能实现的一种方式收集数据：只需要他们点击智能手机即可。这个开源软件平台允许开发者在app商店中设计课题并且招募患者。研究者能够利用高科技智能手机传感器，并且能够推送调查，从数以千计（也许是数以百万计）的参与者中收集主观和客观数据。

已经有五个app被开发出来投入市场：应用于帕金森病的mPower，来自于纽约罗契斯特大学；应用于糖尿病的GlucoSuccess，来自于波士顿的麻省总医院；用于心血管疾病的MyHeart Counts，来自于加利福尼亚的斯坦福大学和英格兰的牛津大学；来自于纽约康奈尔大学的西奈山和威尔医学院的Asthma Health；以及Share the Journey for breast cancer，来自于波士顿达纳法博癌症中心，加利福尼亚大学，洛杉矶Fielding公共卫生学校，和费城的Penn Medicine。

我仔细研究了MyHeart Counts这个app，它可以评估患者的活动水平是如何影响他们的心血管健康。根据斯坦福大学的资料显示，仅仅发布后4天，MyHeart Counts这个app在美国和加拿大已经被下载了52,900次，并且有超过22,000位使用者已经同意进行参与到这项研究中。你试试通过在医院自助餐厅张贴带有可撕下的电话号码的传单的方式来获取对你研究的如此多的回应。

我对它的漂亮的界面和易用性印象深刻。这个app被设计用来收集你的iPhone和个人设备的传感器信号和健康数据，可以帮助研究者（和你）检测你的心脏健康的模式和细节。首先，你下载这个app，递交你的知情同意，回答关于你健康和生活方式的问题，并且开始使用你的电话或可穿戴设备记录你的活动。进行一项步行测试来判断你的心脏健康和潜在的心脏风险。

你输入的数据发生了什么？经过你的许可后它会被发送至一个安全的数据库，你的名字会被一个随机码替代。你的经过编码和加密的数据之后被科学家和医生们分享，并用于医学研究之中。

对于这项特别的研究，他们会让你每天参加10-15分钟，持续1周，然后希望你能够进一步继续每3个月进行1周，回答关于你的健康、生活方式和身体活动的调查。苹果公司使参与者安心，告知他们可以随时退出研究。

为什么？谁关心这个？

对于研究者的价值定位是明显的：这个平台甚至能够提供比想象的还有多的参与者。加速计、气压计、陀螺仪和GPS自由而免费地发送有趣的数据给研究者。例如，帕金森病的app使用了一种很酷的算法，通过让患者说“ahhhh”电话的麦克风就能够检测到症状。通过定期推送问卷，你能够在更长时间内通过更短的时间间隔收集到更多的数据。

对于患者来说，优点同样是引人注意的。除了发送他们的数据给研究者，他们也能够从研究者那里回收到信息，能够帮助他们监测他们的心血管健康。事实上，仅仅是知道他们正在参与到研究之中可能就是有益处的。正如北卡罗莱纳州温斯顿塞勒姆维克森林浸信医学中心的皮肤学家Dr. Steve Feldman所证实的，当患者知道他们正在被关注的时候，他们更有可能去遵从治疗，这是霍索恩效应的一种表现。

缺陷

会存在棘手的问题吗？还真有。随着潜在的数以百万计的参与者自我发送数据，ResearchKit研究收集到巨量数据存在各种“坏”数据的可能。例如，你能确定自我报道的哮喘患者真的患有哮喘吗？可能他们只是读到了ResearchKit并且想成为这些有趣内容的一部分而已。

对于患者而言，隐私关注是非常重要的。苹果公司承诺，没有人，甚至苹果公司也不能在未经过你的许可的情况下看到你的数据。但是随着每周新闻中都会有违反隐私的事情报道，苹果公司的保证意味着什么呢？Target和Aetna不是也承诺保护你的数据安全吗？

对于有兴趣的研究来说，潜力是巨大的。在你读到这篇文章的时候，如果一项银屑病的研究已经开始启动了，我不会感到惊讶。事实上，从现在开始一年之内，可能会有很多的问题，或者更多银屑病的研究会同时在争取同样的患者。可能我们应该感到高兴，如果我们能够这么幸运的话。

本文作者Dr. Benabio是圣地亚哥南加利福尼亚Permanente集团皮肤科的一位合作医生，圣地亚哥加利福尼亚大学的志愿临床助理教授。可以在Twitter上通过@dermdoc联系Dr. Benabio